Deficiência adquirida X Familiares.

Olá galera,
 Gostaria de falar um pouco sobre um assunto que mutos me perguntam:
Como lidar com familiares e vice versa quando adquirimos uma deficiência?
Bom é complicado falar sobre isso principalmente porque envolver outras pessoas,
Já vi de tudo, marido largando de mulher, pai abandonando filhos e vice versa, gente que deixa as pessoas separadas em festividades, pasmem, imagina a cabeça da pessoas fragilizada e ainda por cima SEPARADA  dos demais...posso falar sobre minha experiência, tive e tenho todo apoio da minha família,é um assunto delicado, pegos de surpresa é complicado para ambas as partes, minha irmã teve que decidir o que fazer e autorizar, não é uma decisão fácil decidir e assinar uma autorização para no meu caso caso amputarem ambas as pernas...imagino a cabeça dela na hora.
Isso não é fácil para os familiares que assinam responsabilidades por qualquer procedimento de risco ,estando o paciente incapaz de decidir.
Quando nossa vida muda de maneira irreversível , muda também a vida de toda a família, temos que nos adaptar da melhor maneira possível, porque na maioria das vezes ninguém tá preparado e para mudar basta um segundo, muitas vezes todo mundo fica perdido por não saber como agir, como aceitar, como ajudar.
Para quem está vivendo isso na pele é um sofrimento muito grande, para todo mundo...mas se pararmos para pensar vamos vendo que aos poucos as coisas vão entrando nos eixos, vamos aprendendo a lidar com as situações, nossos familiares também, vamos nos descobrindo capazes e aí entra o que também acho muito importante, conforme vamos superando os perrengues ( nos cuidar e nos virar) vem o que chamo de desmame, isto é, deixar que a pessoa com deficiência comece a tocar sua vida independente deles, não é um processo fácil também, mas é de suma importância para ambas as partes, eu sei que posso contar com minha família para o que for necessário, mas eles também precisam enxergar minhas conquistas e me deixar seguir, além de tocar a vida deles .

É importante saber que somos capazes de fazer muitas coisas sozinhos, temos nossas limitações , mas isso não impede de tocarmos nossas vidas, sim somos capazes, do nosso modo, cada um no seu tempo , de seguir com a vida, caindo, levantando, com uma ajudinha aqui e acolá a vida segue.
Esse é meu recado para quem está passando por isso nesse momento, calma, aos poucos as coisas vão dando certo, o apoio da família é fundamental ( para mim foi e sou grata), aos poucos vamos conquistando nossa independência e é muito importante nessa hora a família ter a percepção disso também, de nos deixar tocar a vida, de acreditar que somos capazes.
Claro que o zelo não é por mal, de modo algum.
Hoje conquistei minha independência e isso é muito bom, levou um tempo e sei que tenho muito que melhorar, mas vou indo sem pressa, no meu tempo e graças a Deus tenho minha família sempre a me apoiar e me deixar ir tomando meu rumo.
Família que se ajudam e se apoiam conseguem melhores resultados na recuperação, na superação para nova vida que nos pegou de surpresa.
Pensem nisso!
BJUS com gloss em todos e bora seguir a vida...ela não espera..!

Informação sempre , informação salva!

Olá galerinha,
Hoje vim bater na tecla da informação de novo...
Vim tricotar com vocês sobre AC ( anticoncepcionais), já escrevi o que houve comigo, mas muita gente tem preguiça de ler textos, outros não conhecem o blog e muitos assim como eu´achava` que trombose é coisa de circulação apenas..não, não é e poucos são informados disso!
Recebo muita pergunta sobre o que acho do uso de AC, bem..well..assim, não sou contra ,não sou profissional para estar apta para falar tome ou não  tome, sou contra a falta de informação que médicos nos privam, na realidade muito deles nem sabem mesmo muito a respeito sobre trombofilia,
Na maioria das vezes que questionei profissionais as preciosas informações que recebi foram:
Doença de velho. Uma em um milhão(essa muito usada). Loteria do azar você foi contemplada.mas você não leu a bula?.Jamais pediria um rastreio hematológico para uma pessoa saudável (eu era saudável até então, não que não seja hoje, mas com medicamentos e acompanhamento médicos).Sinto muito ,mas iria acontecer de qualquer jeito...e por aí vai.
Eu tenho trombofilia por carência de proteína S, congênita, existem vários outros tipos de trombofilias congênitas ou adquiridas, e minha é essa e falo sobre esta.
O sangue necessita de proteínas A,CeS para coagular..eu não produzo a proteína S.
Isto é, meu sangue forma trombos, impossibilitando a irrigação correta dos órgãos e assim causando coágulos que levam a necrose isquêmica dos mesmo. Muita gente nunca ouviu falar nisso, nem sabem que trombose pode acontecer em qualquer órgão .
Eu descobri da pior maneira, fazia uso contínuo de AC, com orientação médica e nunca fui informada para procurar um hematologista. Tive trombose nos intestinos (mesentérica), um avc (sequela de equilíbrio e visão)e trombose profunda venosa nas duas pernas, sofrendo amputação transfemoral (acima do joelho) da perna direita. Tudo isso por falta de INFORMAÇÃO , eu como trombofílica nunca poderia fazer uso de AC , nunca!
Mas como eu iria SABER DISSO?  fazia uso com acompanhamento médico! Nunca me falaram nada, obesidade e tabagismo também são gatilhos para desencadearem a doença, Nunca fui informada sobre isso, ia lá, fazia os exames de praxe , pegava minha receita e tava td bem...
Nunca questionei por ignorância mesmo, eu não sabia, não fazia ideia  como vou questionar uma coisa que nem me passa pela cabeça? Além do que é uma doença antiga claro, porém recém descoberta e como disse em outro post, não sobra muitas pessoas para contar o  ´causo`quando é desengatilhada como foi a minha.
Se tivesse sido orientada a procurar um hemato, tenho certeza que evitaria muita coisas pelas quais passei, não há cura, mas tem tratamento e uso contínuo de coagulantes, isso se iformada salvaria muitas vidas.
Aí vem a bonita e pergunta: Mas e a camisinha? gente, AC são cada dia mais prescritos cada vez mais cedo para meninas, tratamento severo de acne, ovários policísticos etc, portanto não é somente como contraceptivo apenas que é indicado e prescritos pelos médicos.
Pergunte, questione, veja e analise opções, Já perguntei se o SUS cobre rastreio hematológico ou reumatológico, as respostas são esquivas, que eu saiba até então teria obrigação, mas não cobre! Não é um exame barato ( de R$ 1,500 a R$ 2000,00 reais) mas todos os médicos foram enfáticos em dizer que jamais pediriam esse exame para prescrever AC em pacientes saudáveis  (até então né).
Não sou de ficar olhando para trás, mas a vida de qualquer pessoa vale muito, A ignorância, a falta do saber pode modificar vidas para sempre!
Eu NÃO vivo do SE.. olho para frente e aceito minha condição, mas peço que passem essa informação para frente, vamos proteger nossas mães, filhas, irmãs, amigas, enfim , vamos nos informar e proteger, nós, mulheres!
No mais tudo bem, tudo bom, vamos em frente da melhor maneira que der, puder e vier...lembrando sempre que deficiência não é doença, trombofilia é!
Vamos levando a vida sempre com humor, um dia de cada vez ,trabalhando a AutoEstima sempre!
Bjus com gloss e obrigada pela leitura!

Nota da redatora (euzinha, hehehe) : próximo post vou bater na tecla da acessibilidade, gente do céu, para cada PCDs que saem de casa a cambada( amigos, maridos, namoradas etc etc ) vão juntos, será que comerciantes, donos de bares etc , não se tocaram disso ainda? Mas essa é outra história...